Kako ne postati “Samo pacijent”

Odlomak iz knjige Sophie Sabbage „Što sve možete učiniti kad vam dijagnosticiraju rak. Moj put u iscjeljenje.“

Sjećam se da sam sjedila u čekaonici za zračenje u svojoj lokalnoj bolnici šest tjedana nakon što su mi dijagnosticirali četvrti stadij „terminalnog“ raka pluća. Čekala sam početak terapije zračenjem velikog tumora na trećem vratnom kralješku, koji je polako izjedao kost tog kralješka i prodirao prema kralježničnoj moždini te izazivao užasne bolove. Imala sam nekoliko tumora na nekoliko različitih mjesta – plućima, limfnim čvorovima, kostima i mozgu – ali je odlučeno da će se ovom posvetiti posebna pozornost jer je ugrožavao moju mobilnost i ozbiljno dovodio u pitanje „kvalitetu mog življenja“.

Budući da su moji liječnici zaključili da me ne mogu spasiti, kao primarni su cilj odlučili postaviti kvalitetu življenja, što me je jako razljutilo. Činilo mi se da su me sveli na statističku vjerojatnost, a da pritom nisu pružili šansu da postanem jedan od onih neobjašnjivih slučajeva koji su uspjeli pobijediti crne prognoze. Učinili su sve što je u njihovoj moći da ne upotrijebe riječ koja počinje sa „s“ ili da je najave nekim datumom, ali je ona stalno bila prisutna između redova… Nisam još ni započela liječenje, a već su mi gotovo posve zatvorili vrata mogućnosti da preživim.

Dok sam čekala zračenje, još sam bila u šoku. Na zračenje sam pristala prvenstveno zato jer mi je postajalo sve teže okretati se noću i sjesti Više nisam bila u stanju podići svoju četverogodišnju kćer. Trebala sam nešto da mi odvuče pažnju od boli, da bih mogla razmišljati, slušati, propitivati, intuitivno osjetiti te, na neki način, bilo koji način, odahnuti zbog toga što ću učiniti.

Izgubila sam ravnotežu. Moje ruke nisu bile u stanju pronaći ogradu koja mi je pomagala da siđem stepenicama tame. Novi su se protokoli polako pojavljivali , poput procesije narikača koje su žalovale za mojim negdašnjim životom: skenovi, savjetovanja, vožnje vlakom specijalistima u London, podvrgavanje krvnim pretragama, ispunjavanje upitnika osiguravajućeg društva, obavljanje svih dogovora koji su prethodili dijagnozi (dogovora koje sam bilježila u dnevnik poput društvenih događanja ili poslovnih sastanaka): te su narikače naglas izgovarale novost vezanu uz moje zdravlje kako bi je učinile stvarnom.

Moj lijepo uređen život, rak je u trenutku raznio u komadiće. Jedan sam se dan osjećala posve normalno, sljedeći se dan pokazalo da je oštra bol koju sam osjećala u leđima zapravo tumor koji pritišće…  Tijekom tri tjedna  moja se dijagnoza razotkrivala u iznimno razarajućim fragmentima, , od kojih je svaki bio brutalno precizan – sve dok se, konačno, moj svijet nije raspuknuo poput probušena balona, a u ruci mi je ostala samo ispuhana vreća.

Kako su pristizali rezultati skenova, moja je životna snaga slabila i nestajala poput opadajućeg mjeseca. Iskašljavala sam krv, ostajala bez daha, vid mi je slabio. Bila sam umorna i često mi je bilo hladno, jako hladno. Strah i šok divljali su u meni, činilo se kao da me i samo saznanje ubija. Čim sam povjerovala da se moj život približio kraju, on se počeo povlačiti u drugu prostoriju, uz prigušena svjetla i sat koji se zaustavlja.

Znala sam da na mentalnoj razini moram promijeniti svoju priču ako mislim doživjeti peti rođendan moje kćeri. I svoj četrdeset i deveti. Nisam željela poricati ono što mi se događa, ali nisam htjela prihvatiti crne prognoze o mom neizbježnom kraju. Bila sam bijesna na ljude koji bi se opraštali sa mnom, na medicinske sestre koje su se sa mnom ophodile kao da sam u hospiciju kao terminalni bolesnik. Željela sam saznati svaki detalj vezan uz moje stanje i odbijala sam sva tuđa tumačenja. Svoju sam sudbinu bila spremna predati u Božje ruke, ali nisam pristala biti dio statistike. Koliko god je to bilo moguće, željela sam napisati svoju priču, a ne biti dio nečije.“

Jednog dana, nakon terapije zračenje na vratu, prišla joj  je medicinska sestra i pružila joj papir na kojem je pisao termin sljedeće terapije. Nakon što je pogledala datum rekla sestri da taj dan nije slobodna. Sestra ju je gledala u čudu.
Glavom su se brzinom svjetlosti rojile misli i su,mnje. Možda bih trebala odgoditi sve i prihvatiti ponuđeni termin? Nešto se u njoj prelomilo i odlučila je zadržati svoj stav. Nije željela dopustiti da joj se nalaže kad mora doći bez da ju se prije toga pita odgovara li joj ponuđeni termin. Nije željela biti sebična, jednostavno je osjećala da je važno da sama donosi odluke na svakom koraku svog putovanja, da dogovara termine na temelju svog života, da bude aktivna u svom liječenju, na svoj način.

Bilo joj je važno da je vide, da je čuju, da je uvažavaju. Zdravstveni sustav ponekad je nesmiljen, dnevnici bolesnika puni su termina, recepti i terapije propisuju se uz minimalna objašnjenja, a odluke donose bez pacijentova suglasja. I sve to dok se čovjek još nastoji pomiriti s dijagnozom.

Kad je čovjeku život ugrožen i svaka odluka čini se potencijalno opasnom, mnogi teško oboljeli dopuštaju ili čak traže da se u njihovo ime donose odluke. To treba razumjeti. Nemamo svi iste snage.
Neki pak, žele i u bolesti žele preuzeti odgovornost za sebe i svoje liječenje što samo sebi može biti terapija, možda jednako važna kao i ona propisana, medicinska. Kad pacijent susretne liječnika koji ga vidi i čuje  – to je nevjerojatna sinergija koja čini čuda.

„Na početku mog putovanja, moj dijagnostičar, moj liječnik koji je prvi pogledao moj CT nalaz i izveo bronhoskopiju rekao mi je nešto iznimno važno, prije nego me je prepustio mom onkologu: “Nemojte postati pacijentica gđo Sabbage. Živite svoj život.“

Njegove riječi pohranila je duboko u svoje srce. One su joj dale snagu da nadjača svoju dijagnozu ili da odvažno umre jer im je vjerovala. Taj liječnik probudio je ono nešto u njoj, dao joj snagu da se bori, da pobijedi svoju uvjetovanost, da pokuša razumjeti što joj njena bolest poručuje i započne proces iscjeljenja.

Image by Thuan Vo from Pixabay

Vrata zdravlja